15 флаконов дорогостоящего препарата Spinraza были получены Областной детской клинической больницей от Центра общественного здоровья Минздрава Украины. Об этом сообщили в Департаменте здравоохранения ОВА.
Spinraza – один из трех имеющихся в мире препаратов, применяемых при терапии детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Один флакон препарата стоит больше 100 тысяч долларов.
По данным 2023 года, в Украине более 200 детей страдают этой редкой генетической болезнью. С возрастом она парализует больного и приковывает к инвалидной коляске и кровати, и может привести к летальному исходу.
Лечение чрезвычайно сложное, дорогостоящее и с пожизненной реабилитацией для больных.
Напомним, что летом 2021 года необходимо было собрать 2,5 миллиона долларов, чтобы спасти жизнь 7-месячному одесситу Дмитрию Свичинскому, у которого диагностировали спинальную мышечную атрофию. Совместными усилиями эту огромную сумму собрать удалось и малыши сделали укол самым дорогим в мире препаратом Zolgensma.
Особенностью использования Spinraza является то, что в отличие от препарата Zolgensma, который применяют однократно детям до 2 лет, Spinraza нужно принимать пожизненно – первые четыре накопительные дозы с интервалом в 14 дней, далее – поддерживающие инъекции каждые четыре месяца.