Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», жизнь в семье круто меняется. «Аутизм привносит хаос», – говорит мама 10-летнего мальчика Анна Бугаева.
Как справляться с этим хаосом каждый выбирает для себя сам. Бывает, что один из родителей сдается и уходит из семьи, но обычно родители работают не покладая рук, стараясь обеспечить своих детей самой лучшей терапией. Но можно пойти еще дальше и прикладывать усилия для создания счастливого будущего своему ребенку, которое в нашей стране после смерти родителей и отсутствия опекунов обещает быть безрадостным.
Так, около трех лет назад несколько одесских мам объединились и основали общественную организацию «Аутизм. Шаг навстречу». Основная цель: помочь своим детям социализироваться в обществе, а главное – дать им возможность жить счастливой жизнью и после смерти родителей. В конце 2018 года благотворительный фонд «Молода Громада» выделил им небольшое помещение и уже в начале 2019 года одесситки организовали мастерские для людей с аутизмом.
«Глобальная цель, чтобы они жили счастливой и насыщенной жизнью после смерти родителей. Потому, что сейчас у нас в городе тоже есть какие-то места для социализации, но дети ходят туда до тех пор, пока живы их родители, а потом они попадают в психоневрологический интернат, который в целом очень похож на концентрационный лагерь, где они довольно быстро умирают. По-моему это очень жестоко и ничего хуже этого не может быть», – рассказывает учредитель ОО «Аутизм. Шаг навстречу» Анна Бугаева.
Глобальная цель у одесситок создать «Кэмпхилл» – своего рода «деревню» для детей и взрослых людей с инвалидностью. Первая кэмпхиллская школа для детей, нуждающихся в специальном уходе, была основана австрийским педиатром и педагогом Карлом Кенигом (Karl König), бежавшим в Шотландию после захвата нацистами Австрии. Вместе с группой молодых врачей, художников и педагогов он основал в 1939 году под Абердином первую общину с детьми, имеющими нарушение развития. В деревнях Кэмпхилл живут, учатся и работают люди с инвалидностью, что позволяет им вести социально значимую жизнь. Сегодня существует более 100 кэмпхиллов в 22 странах.
Начинать было непросто, вспоминают одесситки. Несмотря на то, что детей с аутизмом в Одессе несколько сотен, далеко не многие готовы были присоединиться к проекту. Переломным стало решение запустить краудфандинговую кампанию. Тогда одесситки собрали 20 тысяч гривен, благодаря которым смогли запустить мастерскую: сделали ремонт и закупили оборудование.
«Мы не ожидали, что люди нас так сильно поддержат. Потому что даже в нашем аутистическом сообществе, люди достаточно инертны. Мало верят в то, что сами могут что-то изменить. Тогда мы думали: «почему общество должно это волновать?», но когда люди начали помогать, и нам удалось собрать деньги, то у нас появилась уверенность, что мы все делаем правильно», – поделилась Анна.
На основе инклюзивных мастерских был запущен проект «Torba4dobra» – производство сумок, которые помогают создавать люди с аутизмом.
«Тогда к нам пришли студенты с аутизмом – Сеня и Юля. Когда у них начали получаться первые изделия, мы увидели как они счастливы от того, что могут делать что-то своими руками. Тогда мы осознали насколько это важно для взрослых людей с аутизмом – быть реализованными. Потому что если дети хоть чем-то заняты, они ходят в школу, то взрослые получается, что остаются за бортом», – рассказала Наталья Шрамко.
Запуск инклюзивных мастерских дал возможность людям с аутизмом себя реализовывать. Ну а для их родителей проект стал опорой, благодаря которому пропал страх будущего, и появилась вера в собственные силы.
«А еще, осознаешь то, что счастье – оно внутри и в наших руках. Чтобы быть счастливым нужно просто захотеть быть счастливым. Потому что у меня есть знакомые, у которых все прекрасно: здоровые дети, материальный достаток, но они все время чем-то недовольны, у них все плохо. Понимаешь, что у них все есть, но они не могут ощутить этого счастья. Они не умеют радоваться мелочам. Действительно, чему учит аутизм – это радоваться каждой мелочи. Ты по-другому ощущаешь жизнь. И может быть даже более полно, чем другие», – поделилась Наталья Плохотнюк.
Желающих посещать занятия намного больше, чем возможностей, рассказывают основатели, и совсем недавно инклюзивные мастерские переехали в новое более просторное помещение с несколькими комнатами. В планах у одесситок проводить больше творческих мастер-классов: запустить гончарное дело и кулинарные МК. Сейчас для становления проекта нужно финансирование, так как аренда и коммунальные расходы лежат на общественной организации, а самоокупаемыми мастерские станут лишь после того, как начнут работать на полную мощность. Для поддержки проекта, всем желающим предлагают подписаться на ежемесячное регулярное пожертвование в размере 90 гривен сроком на 1 год. Либо внести посильный взнос.
«Тогда Вова сможет лепить свои крутые скульптуры из глины, а Ваня разрисовывать тарелки, а мама Сени больше не будет бояться конца этой весны, когда Сеня заканчивает школу и.. и всё, он вне системы, он никому не нужен…», – говорит Анна.
Чтобы поддержать проект. Можно перейти по ссылке на платформу «Мой город».
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и Facebook